Araştırmacı Yazarlar | Yazarlar

 Abd yayın kuruluşu Cnn'in hazırladığı, tarih boyunca insanlara acı çektiren ve pek çoğunun çaresi hâlâ bulunamayan nadir hastalıklar listesinde yer alan Fop, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva’ nın kısaltılmışı. Bu, bağdokusunun progressif olarak kemiğe dönüşmesi anlamına geliyor. Çok az görünen bir genetik hastalık. Bu hastalarda kaslar, kiriş (tendon) ve tüm diğer bağdokusundan oluşan bölgeler kemiğe dönüşüyor. Kısacası vücutta ekstra bir kemik çatısı daha oluşuyor. Bu hastalık sonucunda vücut tamamen ‘kilitleniyor’ ve bu insanlar oturarak veya ayakta durma pozisyonundan ayrılamıyor, heykel gibi hareketsiz kalıyorlar.

Fop iki milyon insanda bir görünüyor. Bu demektir ki dünyada 2.500 insanda bu hastalık var. Şimdiye kadar sadece 363 kişi kayda geçirilmiş. Bu 363 kişiden dokuzu Türkiye’de yaşıyor. Çözümü güç olan bu hastalık üzerinde laboratuvar araştırmaları yapılıyor. Ancak bugüne kadar sürekli kemik oluşmasını önleyen veya bazı bölgelerdeki fazla oluşmuş kemiklerin yok olmasında etkisi yüksek olan bir terapi veya bir ilaç henüz bulunamamış.

Fop hastalığı olan çocuklar, dünyaya geldiklerinde, sadece ayaklarının başparmağı önemli bir bulgu olabiliyor. Çünkü bu parmak diğer parmaklardan biraz daha kısa oluyor ve bükülemiyor. Çocukluklarının birinci ve ikinci dönemlerinde boyun, omuz ve sırtlarındaki bağdokuları şişiyor ve kemiğe dönüşüyor. Boyun, omuz ve sırttan sonra diğer bölgelerde de kemik oluşumu başlıyor. Düşmek, bir yere çarpmak, kaslara enjeksiyon yapıldığında ve buna benzer şeyler sonucunda da kaslarda iltihap oluşma riski çoğaldığı için, bu kaslar kemiğe dönüşebiliyor. Yani vücudun bu yeni ve ekstra kemikleri yok etme girişiminde daha fazla kemik oluşuyor.

Devlet birçok hastalıklara fon ayırmış. Tüp bebek hakkı bile verilmişken Fop hastaları için bir çalışma yapılmamış. İlaç giderleri yok ama donanım olarak hayatlarını kolaylaştıracak çalışmaların yapılabilmesi için hastalar yıllık fon ayrılmasını talep ediyorlar. Bu hastalık gerçekten tüm hastalıkların bileşiminden oluşuyor. "Bizi ancak maddiyat ayakta tutar bizim bedeni gücümüz değil" diyorlar.

 Fop hastası bir genç kız şunları söylüyor:

“Bu hastalık, sabır ötesi sabır isteyen hastalıklardan. Bir Hollanda atasözü, “önleyici tedbir almak iyileşmekten daha iyidir” diyor. Duyunca doktorlar da şaşırıyor; hiç kimse bilgi sahibi değil bu hastalık hakkında. Öğrenince ne olduğunu anlamaya çalışıyorlar ama bir yerde kalıyorlar maalesef! Her açıdan zorlu bir hastalık ama Rabbim takdir buyurmuşsa, bizler sabırla, şükürle, duayla yaşarız inşaAllah. İnsanlar farkında değiller hastalığın; doktorlar da bilmedikleri için hep son aşamada Fop'sunuz deniyor. O zamana kadar da, hasta alacağı tüm hasarları almış oluyor malesef!"

"Allah tabi ki kimseye vermesin. Çaresi, ilacı olmayan bir hastalık ama dünyada her şey biz insanlar için olduğu için, böyle zor durumda bırakan hastalıkları öğrenmeliyiz. Kader; bilemiyorsun kaderinde ne yazılı olduğunu. Yaşayarak göreceğiz ne yazıldığını kaderimize. Zor böyle bir hastalıkla sınav olmak, siz gibi dostlarımızın varlığıdır bizleri mutlu kılan... İçimden gelenleri yazdım, öğrenilmesini artık daha çok istiyorum. Son günlerde hastanede yaşadıklarımdan sonra, nasıl yaşadığımız bilinsin..."

Bir başka Fop hastasının sözleri ise şöyle:

 "Vücudumun tüm eklem yerlerinden ciddi bir şekilde rahatsızım. 24 saatin neredeyse tamamını yatarak geçirmek zorundayım. Çünkü, eklemlerimin kilitli olması nedeniyle oturamıyorum, dizlerimi bükemiyorum, kollarımı rahat hareket ettiremiyorum, boynumu çeviremiyorum ve yere tabanlarımla basamıyorum. Üstümü çok mecbur kalmadıkça tek başıma giyinemiyorum. Yemeklerimi genelde yatarak yiyorum. Merdiven basamaklarını tek başıma asla çıkıp inemiyorum. Bir yerlere gitmem gerektiğinde taksinin ön koltuğunu yatırıp, üç kişinin yardımıyla taksiye binebiliyorum. Ancak bir kaç saat ve baston yardımıyla ayakta durabiliyorum. Tek başıma, yardımsız bir hayatı asla sürdüremem."

 "Yani özetle bir Fop’lu, diğer bütün ortopedi hastalarının rahatsızlıklarını kendisinde toplamış diyebiliriz. Eksiğimiz yok ama fazlamız olduğu için tüm eklemleri kilitleyip, heykele dönüştüren bir hastalığımız var. Çok zor hayatlar var bunların bazısını da bizzat yaşayanlardanız. Ufak tefek sorunları dünyanın sonu gibi görenlerin, hayatlarında bir kere bile olsa, Fop'lu bir hastayı görmelerini isterdim."

Hastalığın, gerçekten çok önemli bir sabır aracı olduğunu söylüyor Fop hastası genç. "Ne olursa olsun her acı kendi içinde acıdır. Ama Rabbim bir hastalık vermişse, bunu nimet olarak görürsek mükâfatına talip olabiliriz. Ama mihnet olarak görürsek mazaAllah hem hastalığı yaşar hem mükâfatından mahrum kalırız. Ben hasta yanlarıma bakıp sabrediyor, sağlıklı yanlarıma bakıp şükrediyorum, böylelikle hem sabretmesini hem şükretmesini öğrenmiş oluyorum" diyor.

 Hem yatağa, hem de birilerine bağımlı olan Fop hastalarının gerçekten çok zorlu bir hayatları var. Ancak beni en çok etkileyen, bedenleri yavaş yavaş taşlaşan bu insanların, kalplerinin gittikçe daha yumuşaması. Adeta birer sevgi öğretmenine dönüşmüş olmaları, sabırları, Rablerine olan tevekkülleri.

 Kuşkusuz bazı güzelliklerden yoksun yaşamak önemli bir imtihan. Ancak zorluk durumlarında Yaratıcısına yakın olduğunda insanın kazanımları da büyür. Yaşadıkları hastalık, onlar için ebedî mutluluğun anahtarı olabilir.

Bağımlı yaşamak zorunda olan engelli insanlar konusunda bizlere düşen ise duyarlı olmak, onlara destek ve yardımcı olabilmek.  Çünkü asıl engel, engelleri aşamayıp, takılmaktır. 

Rabbimiz, dünyanın eksikliğini sayısız hastalıkla bize gösteriyor. Yine de bize merhamet ediyor, bizi esirgiyor. Hastalıkları yaşayanlara da sabretme gücü veriyor. Ne mutlu, hastalığı dert ya da musibet olarak değil, yalnızca Kendisine yönelmesi için Allah Katından bir İlâhi hediye olarak görebilenlere. Geçici ve sonlu dünya hayatındaki sıkıntılara sabretme karşılığında, sonsuz hayatta nimetlere kavuşmayı umudu taşıyanlara...

Fuat Türker